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○ 新 海 川 文 摘 ○
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□ 第６期 艾滋病专辑（一） □
△ ２００４年５月２２日出版 ２００４年３月１６日创刊 △
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○ 新海川网站发行 ○
☆ ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｈａｉｃｈｕａｎ．ｎｅｔ／ ☆
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本 期 目 录（ＸＨＣ０４０５Ｃ）
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编者按
中国纪录片《好死不如赖活着》荣获美国广播电视文化成就奖 海贝珠
那双亮晶晶的黑眼睛－－纪录片《好死不如赖活着》观后 晓 默
贫穷即是原罪－－《好死不如赖活着》观后 轩辕子
艾滋病对文明的冲击和检验 蓝 极
如此赖活着 辛 同
镜头之外的思考－－从《好死不如赖活着》的拍摄说起 倪 裳
谈ＨＩＶ／ＡＩＤＳ 力 刀
国家机器（诗） 沈浩波
我的摄像机是你的眼睛 陈为军
新海川记者专访陈为军：看到了希望 海贝珠
轻吻奖杯－－记第６３届美国广播电视文化成就奖颁奖典礼 晓 默
《好死不如赖活著》照片
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编者按
2004年5月17日，中国记者陈为军独立拍摄并制作的第一部反映河南艾滋病人家庭生活的纪录片《好死不如赖活着》，从1，100部提名影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖（Peabody Award）的29部获奖影片之一。
美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院于1940年创办，是美国第一个表彰广播电视新闻的奖项。中国大陆的新闻记者还是第一次获此殊荣。
新海川网站在陈先生获奖前后进行了积极的参与，为宣传介绍该片和制作人做了全面、大量的工作，使网络和平面媒体在短期内掀起了一阵关注中国艾滋病问题的旋风。作者晓默在朋友闲谈中独具慧眼，发掘了这部影片及其获奖对中国社会问题和新闻界的重大意义。记者海贝珠率先报道了有关消息，并对陈先生进行了电话采访。新海川作者陆续写作了多篇《好死不如赖活着》观感，其中有人道的感悟和关怀，也有历史的回顾，有世界各地防治艾滋病的经验介绍，还有医学方面的专业分析。这些观感是这部纪录片的第一批评论，在海内外媒体，包括多维新闻网、天涯社区、思想的境界、议报，以及世界各地大小中文网站广泛转载。纽约《侨报》用了两个版面来刊登新海川斑竹和作者的文章。晓默应邀参加了颁奖典礼，见证了这个中国新闻史上的重要事件，留下了珍贵的历史镜头。网友们也在新海川政治分坛《独立评论》上进行了热烈的讨论。
特编辑此专辑，以期唤起海内外各界人士对中国艾滋病患者群体的更多关注和救援。
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中国纪录片《好死不如赖活着》荣获第６３届美国广播电视文化成就奖
·新海川记者：海贝珠·
《好死不如赖活着》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中国河南省上蔡文楼村一个普通农民五口之家，四个艾滋病人的悲惨故事。为此他四次被抓，还被软禁并受到严厉的询问与警告。为了完成这部影片，他不得不装扮成一个农民，用化肥袋子装着摄像机，步行五公里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。陈万军既是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。
此片完成以后，突破重重封锁转辗海外，已经被圣丹斯电影节（Sundance Film Festival），维也纳国际电影节（Vienna International Film Festival），韩国釜山国际电影节（Pushan Film Festival）等选中，有几十个国家和地区播出了这部影片，包括HBO、BBC、ARTE等国际媒体。一些基金会和国际组织通过这部影片了解了这场灾难的一些真相和细节，并且作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义”基金会已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款，世界各地人们用各种方式，联络这个可怜的家庭，给了他们很多精神上的和物质上的支持，艾滋病村的村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。
陈为军在接受HBO记者访问时说，遗憾的是，这个片子到目前还没有在中国播出。不过由于片子在海外的广泛放映，目前，他所拍摄的文楼村，已经成了中国艾滋病问题的据点，村子里的村民已经率先得到了中国政府给予的一些免费医疗救助。最近，中国国务院副总理吴仪，到文楼村视察并走访了一些艾滋病患者家庭。这一切表明了中国政府对这场艾滋病灾难在态度上的转变和希望解决问题的愿望。
纪录片《好死不如赖活着》在今年1100部参赛影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖29部得奖影片之一。美国广播电视文化成就奖（PEABODY AWARD）奖项于1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等。
据了解，纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心，多维时报将于5月15日，星期六下午2点在法拉盛图书馆底层大礼堂（41-17缅街，法拉盛）为华人社区首次举办第63届美国广播电视文化成就奖获奖影片《好死不如赖活着》放映仪式，中国独立制片人兼导演陈为军将出席并作演讲。
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那双亮晶晶的黑眼睛－－纪录片《好死不如赖活着》观后
·晓默·
关掉电视之后，我呆坐着，面对黑黝黝的屏幕，心中百味杂陈，堵得我几乎喘不过气来。60分钟的纪录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就是在肃杀的气氛里，向观众展示一个艾滋病家庭粗砾的日常人生。这样一部简单的纪录片，竟然从1，100部参选作品中脱颖而出，获得2004年第63届美国广播电视成就奖（Peabody Award）。同时获奖的，还有美国传媒届大大有名的人物如汤姆·布鲁克和比尔·麦雅斯。
这部电影记录了居住在中国河南省上蔡县文楼村的一个普通家庭。这个五口之家中，四人感染了艾滋病毒，三个孩子中，有两个一出生就带HIV病毒。
电影开始时，三个孩子的母亲雷妹已经病入膏肓。电影以她一声“娘啊！”的惨叫开始，然后，在整个过程中，我跟随着陈为军的镜头，眼睁睁地看着她一点一点地衰弱，直到电影快要结束时，她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的墙上。
一贫如洗，病入膏肓，天天生活在绝望中，但是日子还得一天一天过下去。出生于92年之前的大女儿马妞，是这个家庭唯一没有感染HIV病毒的。她每天仍然上学放学，她的父亲仍然关心她的功课。小男孩马占槽出生时就是HIV阳性，尽管瘦弱，仍然一天天长大。中秋夜，濒死的母亲躺在平板车里，平板车停在院子里，清冷的月光照着只剩下一口气的母亲，家徒四壁的孩子们仍然得到一块月饼。灾难深重之时，更彰显出一个只读过三年书的农民心底的本真。这个家庭，尽管一无所有，仍然有淳朴的温情；尽管知道没有孩子没有未来，当父亲的仍然在尽力尽责。
不到一岁的马占槽有一双亮晶晶的眼睛。片子拍摄了一年，也记录了这个不到一岁的小人儿生命的最初一年。我特别注意这个小人儿，我看着他，这个有一双亮晶晶的圆眼睛的小人儿，他光着屁股在院子里爬，他在玩一个小板凳，他把一个大塑料盆举起来放到嘴巴旁边，试图把它当碗来喝水，他坐在地上啃一块馍，他的两只小手抓着奶瓶急切地喝奶喝水，他含糊不清地叫“妈妈”，口齿清晰地叫“爸爸”，他坐在小板凳上，同样感染了HIV病毒的小姐姐喂他吃面条，他推着破破烂烂的小车学走路，他扎在爸爸的怀里撒娇，他小小的嘴亲吻爸爸的脸，他哭，他笑，他闹，他淘气，他仰着头，亮晶晶的眼睛盯着摄影机的镜头。这小人儿的脸蛋总是脏兮兮的，但那双黑黑的圆眼睛总是亮晶晶的。小人儿就用那双纯净的，亮晶晶的眼睛看着镜头，看着我，看得我的心一阵阵地抽搐，一阵阵地颤抖。
自从做了母亲之后，原本并不喜欢小孩子的我突然有了“娃娃缘”。走在街上，看到坐在小车里的胖娃娃，总是忍不住对他们微笑，娃娃们通常会用亮晶晶的黑眼睛，蓝眼睛或棕色眼睛望着我，然后咧开小嘴，回我一个微笑。孩子们甜甜的微笑总是给我带来极大的喜悦，他们是那样纯真无邪，他们的微笑象一道道阳光，是人间的希望。我常常想，光是为了这些小人儿的微笑，我们这些成年人，也应该为他们留下一个美好的世界，给他们一个美好的明天。
可是，表面看来与其他小人儿一样的马占槽没有明天。在这个世界里，这匹顽皮的小马驹儿注定了占不到槽。他生来就注定了他活不长，只有几年的生命，还要承受许多许多的痛苦。
大人们在院子里忙着，小人儿独自在院子里爬。他爬向一架平板车，小小的手抓住车轮，一用力，把自己拉起来，扶着车轮站稳了。小人儿的黑眼睛往上望，他浑然不知车里躺着他濒死的母亲，她已经灯尽油枯，连驱走脸上苍蝇的力气都没有了。
小人儿总是拉肚子，他总是在吃药，他总是饿，好几次，那双小小的手伸向笸箩抓馍馍，可是爸爸不让他吃，他一吃东西就拉肚子，那是艾滋病的早期症状。
黯淡的灯光里，小人儿被爸爸抱着，地上铺着干草，干草上躺着死去的妈妈。小人儿太小了，不懂生死，他只需要一点点吃的，一点点喝的，几件衣服，一点点照料，基本上，他会自己长大。
没有妈妈的小人儿，自己扶着墙，扶着车，扶着门，站起来了。跌跌撞撞的，他会走了；趔趔趄趄的，他会跑了。通常这时候，父母该操心送他去哪家托儿所，哪家幼儿园了，父母开始为他编织各种梦想了，可是，马深义的一句话却道出了小人儿生命的全部真相：
“听说，”父亲抱着有一双亮晶晶的黑眼睛的儿子对摄制者陈为军说，“得艾滋病的小孩只能活到四岁。”
在他的自述里，身为人父的陈为军说：“当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。”
而此时，身为人母的我，坐在电视机前，泪流满面。
看完这部纪录片后，我立刻抓起电话，问我和陈为军的一位共同朋友：“那家人现在怎么样了？”我想问那小人儿，可我不敢，我怕听到那个消息，虽然我知道，小人儿的成长，同时也就是长向夭亡。
那位朋友告诉我，现在，小女孩马荣和小男孩马占槽都发病了。马荣已经退学在家，因为她没有力气走十分钟的路去上学。她在家里等待，等待着与她母亲相同的结局。那小人儿算了，我不想知道。我不忍知道。虽然我已经是经历过生离死别的成年人了，可我也是母亲啊！
还有马家的大女儿马妞，她来到世界上，仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个一个地送走，然后自己成为一个“艾滋孤儿”，孤零零活着。我无法想象，这个女孩要有多么坚韧的毅力，才能度过如此苦难的人生。
艾滋病不是一个符号，不是一个象征。艾滋病也不是一场幻觉和恶梦。艾滋病吞噬人的生命，一个个活生生的人，包括无辜的，纯真的孩子。这样真实的苦难，使所谓的“苦旅”变为矫情，使“生存权”贬为空话，使“自由平等”的高谈阔论淡化成一片苍白。如果我见到独自拍摄这部纪录片的陈为军，我不知道应该感谢他向世人展现了真实的苦难，还是应该埋怨他使我从不得不直面这样的苦难。
这部纪录片的名字叫《好死不如赖活着》。“好死不如赖活”可能是每个中国人都熟知的一句世代流传的俗话。可是，仔细想想，这句话表现出我们民族多么沉重的选择！为什么我们只能在“好死”和“赖活”中选择？为什么我们不能“好活”，然后也“好死”？
那双亮晶晶的黑眼睛望着镜头，好像在向每一个看着他的人提出这个问题：为什么他只能“赖活”？为什么？！
在这个高楼大厦代表了“现代化”，豪华奢侈成为时尚的时代里，“压倒一切”的主流价值把生命蜕变成为一个个抽象符号，鲁迅那声“救救孩子”的呼喊也不过是空谷回声，我还能说什么呢？
为了拍这部纪录片几次被抓的陈为军在自述的最后说：“我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为艾滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。”
我想为那个有一双亮晶晶的黑眼睛的孩子再加上一句：如果我们无法让感染了艾滋病的无辜儿童“赖活”，我们这些为人父母者，能否做点什么来减轻他们的痛苦，至少让他们能“好死”吧。
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贫穷即是原罪－－《好死不如赖活着》观后
·轩辕子·
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方，河南上蔡。
河南，地处中原，位居“天下”之中。自古以来，多少王侯问鼎此地，又有多少兵家逐鹿不疲。
上蔡，这西周蔡叔的封地，这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡兔”而不得，后有上蔡令之女甄宓“飘忽若神”，令曹植梦魂牵绕。
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方。
河南，在人类公共卫生史上，她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世界里，唯一符合“献血，艾滋病”检索条目的就是河南。
上蔡，在人类公共卫生史上，她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世界里，除了艾滋病，近代的她几乎与所有的美好绝缘。
这年秋天，住在河南上蔡文楼村的雷妹死了。来帮忙的人问，“雷妹的名字咋写，是‘妹’还是‘梅’？”雷妹的丈夫，只读过3年小学的马深义不知道。
赫赫有名之地的黄土掩埋了一个连名字也写不清的农家女人。
雷妹活着的时候，就像大田里的一棵草、一株树：春分－抽芽，夏至－透绿，霜降－落叶，大雪－洁白。雷妹死了，她家门口的草也枯了。雷妹没等到那草儿变绿，她那两个得病的孩子等到了开春。
如今又开春了，七岁的马荣没见长，还和三岁的弟弟一样高。马深义最发愁的是，马荣的“静脉细得很”，挂不上输液的针。马深义给占槽一块馍，看见小儿子的嘴角也溃疡了。马深义不知道这一儿一女还能捱上几个春天？自己还能捱上几个春天？
雷妹活着的时候，她去卖血。她走在卖血的路上，看见好些人都往血站奔。雷妹走在卖血的路上，听着男人们高兴地说，“瞧，这胳膊是化肥，这胳膊是磷肥。”雷妹走得更快了。
雷妹不大识字，可听得懂广播，省里一个什么官儿说了，“要想奔小康，就去卖血浆。”雷妹不大识字，可看得见邻居家卖血得钱，日子好过了，看得见哪哪儿都有政府办的血站，哪哪儿都收血。雷妹不大识字，却懂得道理，这卖血收血不是为人民办的好事，咱人民政府能答应吗？
雷妹活着的时候，上了献血站。雷妹看见好些人赶早起来排队，还是晚了，只能卖出一次。那些想卖两次的，得起得更早，才能拿上了两个号。看着这么些人，雷妹担心抽不上，卖不出。
终於排到了。雷妹将自己的胳膊伸出来，她看着带着塑料管的针头扎进自己的血管。雷妹看着黑紫色的血浆慢慢地流进塑料袋里，她没注意那掐血袋的钳子，止血的剪子都带着血。
带着塑料管的针头再次扎进雷妹的血管，她看着殷红的血浆慢慢地流入。有人告诉她，这是输入红细胞，这样抽了血就不难受了。没有人告诉她，她的血袋和其他血袋放在一个离心力机里，分隔离心。也没有人告诉她，回输给她的血可能混同肝炎或艾滋病。
那血站的人说什么来着，“借点儿血当即还你，又给你钱。”敢情，抽完了还往里输哪，还得钱。雷妹数着40块钱，更觉得自己来对了。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。
雷妹带着钱，出了血站。有人告诉她，那门口贴的是“献血光荣，救死扶伤”。有人告诉她，你那血是救死扶伤的，你很光荣。雷妹不大识字，她不认识拉血浆的汽车上写的字，有人告诉她那是“上海”－－一个她从来没有去过，连想都不敢想的地方。
没有人告诉雷妹，她的血浆不是用去救死扶伤的。没有人告诉雷妹，她的血浆被卖了出去，她的血浆被制成白蛋白、球蛋白、干扰素、血小板因子什么的。更没有人告诉雷妹，那位用雷妹们的血染红官帽子的卫生局长，居然不敢输用雷妹们的血浆制成的白蛋白，居然不为自己大力鼓吹实施的血液经济捧场。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。雷妹活着的时候，马深义也卖了血，也得了钱。得了钱，日子就好过了。雷妹又给马深义添了一儿一女。
雷妹活着的时候，全文楼村，全上蔡县，全河南，好些人都卖了血，好些人都得了钱。雷妹得了钱高兴，好些人得了钱也高兴，血浆经济真是一本万利！
雷妹活着的时候，文楼村就有人生病了。雷妹还活着的时候，文楼村就有人病死了。
雷妹不大识字，可她听得懂广播，广播里大声地说，“我省又交出了一份精彩答卷：农业经济稳步发展，农民收入继续提高。”雷妹不大识字，可看得懂电视，春节晚会上，那姓宋的妮子不是在唱“越来越好”吗？嗯，那歌好听。嗯，那人儿也俊。
高兴的雷妹怎能知道，好日子没几年就过完了，后来连坏日子也过不咧。高兴的雷妹怎能知道，她、她的丈夫马深义卖出了自己的生命，也卖出了一双儿女的生命。
有人来文楼村打听生病的事了。村干部告诉雷妹，不能跟外人说，也不给外人拍。县上带人把那拍电影的机子给砸了，把那写着字的纸儿给撕了。县上干部说，谁发现一个记者，就给奖钱50块，比卖一次血还多10块呢。雷妹不大识字，可雷妹懂道理，咱人民政府还不为人民着想吗？咱人民政府为咱搞安定团结咧。
雷妹听说，那些人得的是爱死病，那爱死病是个脏病。雷妹不明白，也没看他们去干什么，怎么得了这脏病？雷妹怎能知道，她、她丈夫马深义，她的女儿小荣，她的儿子占槽都得了这个病。
雷妹不知道，早在1994年，她还没生小荣和占槽，她还在卖血时，从河血浆制成的血液制品，从河南送给美国拜尔公司的血浆样本里，这个爱死病就被检出来咧。
雷妹更不知道，怕影响咱血站的收入，怕影响咱省的经济发展，那些检出来的都给扣下了。咱血站收入增加，咱农民不就富起来了吗？咱省经济发展了，咱人民不就有福了吗？
雷妹病了，她睡在麦秸席上，席子铺在土地上。她难受，她发烧。她听说村里有人抗不住发烧，丢下一儿一女就走了。雷妹抗得住，为了儿女，她抗得住。雷妹拉稀，吃什么都拉了。拉完了，只要有的吃，雷妹还接着吃。雷妹脸上烂了，不怕，反正也不出门见人。
雷妹受不住了。雷妹大声惨叫，“娘啊！娘啊！”雷妹跪在桌前拜啊，哭啊。她喊着，“神啊，我做了什么，你这样罚我呀。”
病中的雷妹不知道，她不知道自己做错了什么。从懂事起，雷妹想的就是有吃有喝就好了。自打嫁了人，雷妹想的是，全家吃饱，能养活孩子。自打卖血，雷妹才敢想翻修这间破房。雷妹你错了，你不该为吃喝去卖血，不该为孩子或房子去卖血。你应该知道生命的价值高于一切。雷妹你错了，没钱就是你的错，就是你丈夫的错。雷妹你错了。谁让你除了卖血，除了土里刨食，就不会干别的呢。
雷妹当然错了，她就不该生来就是穷农民，更不该是在极权腐败制度下的穷人。贫穷既是原罪，也是死罪。
“等你们死了吧，死了问题就解决了。”一个河南某县的官员如是说。
雷妹死了快两年了。一天，广播里说，“根据中新社北京2003年12月2日电（记者曾利明），从1985年至今年6月底，中国累计艾滋病病毒感染者估计为102万人，现有感染者估计人数为84万，其中现有病人估计数约8万。”
死了的雷妹不知道，12月1号是世界艾滋病日。《人民日报》在2003年11月28号还发表题为《我国处于艾滋病快速增长期》的文章。文章中提到，从1994年至今，中国艾滋病处于“快速增长期”，在中国“中部和东部的流动有偿献血人员等人群中发现大量感染者”。
我没法告诉死去的雷妹，在中国1百多万艾滋病患中，河南艾滋病患，那些由政府行为引起的艾滋病患占多大比例？他们死了，又丢下多少孤儿？人民日报没有说，中央人民广播电视台没有说，中华人民共和国的卫生部没有说，河南省人民政府更不能说。
雷妹死了，她不知道。我们活着，我们还是不知道。
我们不知道，在这个既无基督慈爱精神，又无造业轮回之恐惧，也无众生平等观念的国家里，在这个贪官污吏何惧天遣报应，知识文化界何惧无耻堕落，国人冷漠麻木、不知物伤其类的人民共和国里，还有，还有多少个活着的却被完全遗忘的雷妹？
我不想看这部纪录片，我真的不想看。作为一个生长在大陆的中国人，苦难、屈辱、义愤、悲哀和绝望已经够多了。何必再去体验？
然而，我还是看了。看过之后，我流不出眼泪，我走不出黑暗。黑暗中，马深义一家，那些为河南艾滋病患抗争服务的人们，虽然绝望却依然前行。黑暗中，生命的本真闪动着一丝光明，虽然微弱却依然不灭。
2004年5月
资料来源：
好死不如赖活着（陈为军）
河南艾滋污血开始显露祸端：艾滋血浆产品恶性传播给无辜
致河南艾滋病村的死者和濒死者（纳兰红日）
揭开河南艾滋病泛滥的黑幕（何爱方）
穿行在“艾滋病疫区”－－我的眼泪为何总是砸向大地（喻尘）
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艾滋病对文明的冲击和检验－－《好死不如赖活着》引发的联想
·蓝极·
一、病菌伴随着文明
回首历史，除了展示气势宏大的画卷和风云人物的迭荡，那些常常被当做草芥一样碾压的民众是否也应该有一席之地？从八年“安史之乱”中消亡的三千六百万人，到二十世纪死于战火和极权体制下的亿万生命，仍然在现代社会的影视画面上少见踪影。呈现在观众面前的大多是华丽的白日梦，供他们沉缅、忘怀甚至逃避生活中的烦恼，却很少出现发人深思的主题。也许，这是平民化社会中正常的心理调节和情感疗养方式，美国NBC电视台上最近刚刚终结的的情景剧《老友记》（Friends）便是这样的经典范例。
然而毕竟还有另外一类影视画面，逼迫观众直视生活中不受主流媒体注目的角落，直接面对那些陷入险恶旋涡之中挣扎的人群。“安史之乱”时受难的中原土地上，除了车辆、网络、手机、情爱、旅游、市场起伏等生活景致，最近完成的纪录片《好死不如赖活着》还展示出另外一种人生场景－－马深义一家五口人在艾滋病中的困境。令人悲哀的不仅是靠农耕甚至卖血挣扎着的人群，还有另外一个事实：他们为了摆脱生存的艰难而变卖身体的产出，结果反而因为官场腐败而染上艾滋病，不仅让自己陷入生死存亡的边缘，还将灾难带给无辜的子女。如果这些足以让人哀叹不已，那么紧接着的就该是愤怒了：这些画面居然无法见容于政府控制的传播途径，使得这些受害者的悲惨境遇因为得不到必要的关注和救援而益发恶劣。
按照戴蒙德（Jared Diamond）的分析，文明的演化服从一种地理环境决定论，“地理位置”的重要性体现在三个方面：拥有大量野生植物以驯服成为农作物；拥有大量野生动物可以驯服成为家禽家畜宠物；拥有大量肥沃的土地，恰到好处到既可以保持与外界在农作物、技术和观念上的沟通，又能避免大一统僵化局面的出现。除此之外，与具体地理位置相关连的病菌也扮演着巨大的作用。
病菌在一万来年前起源于驯服后的动物，比如，麻疹和肺结核最早出现于牛群，天花可能来自于骆驼，流感病毒起源于猪鸭，百日咳杆菌发端于猪狗。戴蒙德归纳出，不同文明撞击或冲突时，征服者除了金属冶炼技术、先进的兵器、大量驯服的动植物、东西走向的地貌等优势条件外，这些致病的微生物也扮演了一个重要的角色：它们在发源地逐渐让人群获得免疫能力，却同时成为征服者无意中携带的生物武器，是导致一些文明衰落的因素之一。
自有文字以来，每个世纪都可以找到瘟疫肆虐的记载。1347到1350年间，起源于亚洲的鼠疫－－黑死病－－通过征服欧洲的蒙古军人，以及航行于意大利与东方之间的商船向欧洲传播，以每年三百到六百公里的速度从地中海开始横扫欧亚大陆，导致两千五百万人丧生，欧洲人口骤减三分之一。由此带来的恐惧，七百年后仍然在存在主义者加缪（Albert Camus，1913-1960）的小说《鼠疫》（1947）中显现。
欧洲人征服美洲之前，旧大陆上的人们早已进化出对一些病菌的免疫抵抗能力，但是对美洲大陆上从未接触过那些病菌的印第安人来说则是另外一回事了。1495年，非洲黑奴带来的天花导致圣多明哥（Santa Domingo）57％到80％的原住民死亡。1515年，三分之二的波多黎哥印第安人死于天花。“征服者”柯特兹（Hernan Cortez）率领西班牙军队于1519年登陆阿兹特克帝国，然后横扫墨西哥，同时也使得74％的阿兹特克人因病菌丧命，人口从两千五百万降至六百五十万。1532年，西班牙人弗朗西斯科·皮泽洛（Francisco Pizarro）为首的百余军人征服印加帝国时，除了相对先进的金属兵器、船只、文字和马匹之外，还有他们所携带的生物武器：天花和流感病毒。几年内，印加帝国95％的人死于流行病传染。
过去两百年里，中国的云南、内蒙古、福建都曾爆发过几次大规模的鼠疫，每次死亡人数都高达几十万。去年引起全球恐慌的SARS病毒，就是从果子狸身上传入人群之中的，之所以开始于广东，与那里的人们喜食野生动物的习俗有关。很多抗生素在过去几十年里逐渐失效，疯牛病和禽流感最近几年困扰着全球的人类及其经济，迫使人们认识到，由於病菌可以快速地复制和演化，人类和家禽家畜宠物的免疫能力和防护手段一直处於与病菌不断升级的军备竞赛之中。
二、艾滋挑战着医学
艾滋病毒有两种，感染世界上绝大多数人的HIVI和基本局限于非洲西部的HIVII。这些病毒原先寄生在非洲的猴子身上，然后通过西非的一种类人猿在过去几十年甚至几个世纪中“跳”入人体。1981年，第一个艾滋病例在美国出现。1982年，艾滋病毒随血液制品进入中国，从此中国人也随着全球联系的日趋紧密而承受着HIV传染病带来的困扰。
仅仅在2003年，全球就新增五百万艾滋病毒感染者，相当于平均每秒钟有十个人感染的速度，同时有三百万艾滋病人死亡。到2003年底，全球共有大约四千万人感染HIV，中国的数字在一百万左右，在亚洲列居第四，全球第十七位；世界上共有三千二百万人－－相当于加拿大总人口－－死于艾滋，是自1918年全球流感病毒大传染导致两千五百万人死亡以来最为致命的一次传染病肆虐，是当今人类的第四号杀手。中国感染者占总人口的比例在0.1％与0.5％之间，与加拿大、澳大利亚和北非几个国家相当。
如同日常生活中人与人、人与社会以及群体组织之间的关系一样，细菌、病毒、霉菌等微生物与其寄生的宿主之间有着既互利又互残的错综复杂关系。它们从宿主那里获得营养物质，并把宿主的DNA当做它们的遗传载体。绝大多数微生物一方面充分利用宿主，有时候也让宿主受益，从而出现一种互利的双赢局面。人类身体内部长期生活着无数那样的微生物，它们大多数情形下与人体的免疫系统形成大致平衡的状态，当营养不足、寒冷、生活压力等因素导致身体脆弱时均衡就会失效，而身体只能靠咳嗽、喷嚏、化脓、口痰、鼻涕、挠痒、发烧等被动后发、本能固定的驱赶方式试图重新取得平衡。
按照现代生物学的大体认知，个体生命或许有独特的行为方式、感受，同时人类还赋予生命各种色彩的意义，然而生命形式却是遗传基因的载体。由於各种生命形式之间的关系在时间长河中是不断互动演化的，即使是病菌也衍生出各种策略和新的生命形式，淋漓尽致地展示它们奸诈顽强的生存本领，有的甚至通过改变其它动物的行为或机体结构来达到它们阴险的目的。
比如，导致普通感冒、流行感冒、百日咳、肺结核等流行病的微生物，恰恰利用人体的咳嗽、喷嚏、痰液、鼻涕等搭随风车的方式寻觅下一个牺牲品；而狂犬病病毒则进入狗的唾液，同时让狗带有狂咬的行为症状，用狗攻击所导致的伤口作为它们传播的切入点；淋病、梅毒、风疹等也是擅长钻人类行为空子的高手。同样地，HIV病毒感染致病之后并不立即让宿主致命，因为那样的话就会同归于尽，从而失去继续传播的大量机会；相反，它们在长期的生存演化之后获得的一项谋略和超强技能是，常常潜伏在人体一段或长或短的时间，最后才对免疫系统发起致命的攻击。
人体血液中有B和T两种主要的淋巴细胞充当防御微生物的卫士，而受到HIV病毒攻击的是一种叫做CD4的T（白血球）细胞。如果把T细胞当做一架飞机的话，它表面的CD4受体就如同飞机的登舱口。HIV病毒一旦从受体处登上飞机，便立即实施劫持行动，控制飞机的运行，并大量自身复制。或许就象劫持飞机一样，匪徒并不马上杀死所有的机组人员，否则坠机后大家同归于尽；而是降服后还要利用一段时间，或者让机组人员为匪徒提供导航，或者欺骗其它机体组织，发出“一切正常”的信号，为其提供一如既往的服务，直到它们认为可以摊牌的某个时刻为止。
在一个没有接受治疗的HIV感染者身上，每天有一百亿到一千亿新的艾滋病毒在肆无忌惮地不断诞生。如此快速的增殖能力，一般来说感染后几个星期内就会超过身体中的CD4细胞数目。然而，坚忍不拔的CD4细胞会忍辱负重，伺机反扑，不断向身体发出救援信号，在几个月内重新夺回地盘，在数量上压过疯狂增殖的敌军，惨烈的战斗可以持续数年甚至数十年。大多数与艾滋病毒的悲壮较量，最终结果基本上都会是病毒得手并占据上风。当每立方毫米血液中CD4细胞含量低于200（正常值在1000之左右）时，那就是病毒真正得逞的信号，也是艾滋病发作的诊断标准。因为各种致病的微生物无处不在，即使面对平时能够从容对付的无数病菌，这时候身体中被削弱的防卫机制也无法召集足够的士兵，随时会因机会性感染（opportunistic infections）而崩溃，这是艾滋病人临终前身体出现极度虚弱、消瘦、高烧、皮肤过敏等症状的原因。
1996年之前，医学界尚无对付艾滋病毒的灵丹妙药，大多数感染后发作的病人只能面临致命的结果。随着对HIV的认知和对病毒与免疫系统互动关系的深入研究，目前基本可以做到，一旦艾滋病毒现身发作，人们就可以找到药物发起进攻并摧毁它们。但面临的困境是，人们无法真正彻底地治愈艾滋，因为HIV很善於躲藏，可以很多年没有动静地隐蔽在一些地方。
比如，人体中除了那些充当现役部队、一直处於高度警备状态的T细胞外，还有一部分相当于国民警卫队（National Guard）的后备T细胞卫士。它们平时处於休眠状态，只有紧急状况下才会被抽调出来增援。HIV奸诈的地方在於，它们可以藏匿在这些储备T细胞里，并且雪上加霜的事实是，它们将自己的基因嵌入宿主的DNA上。
下一步就是如何引蛇出洞。类似于2003年3月21日美英联军对伊拉克发起的“震慑行动（Shock and Awe）”，人们正在研究、设计和验证一种“慑杀行动（Shock and Kill）”的策略和技术：先想法引诱HIV出洞，或者将它们从洞里“熏”出来，然后实施射杀。可情况常常是道高一尺，魔高一丈：有些病毒特别狡猾，总是不愿意上当，何况它们隐蔽的角落还特别多。即使知道它们全部藏身的地方，如同拿着扫帚清扫房间一样，人们也不可能真正将每个犄角旮旯都处理干净。
目前市场上有大约80种治疗和预防艾滋病的药物，还有包括13种疫苗在内的83种新药处於临床试验阶段或等待食品药物管理局（FDA）的批准。其中的高效抗逆转录病毒疗法（HAART）非常成功，通过多重抗HIV的组合药物来抑制病毒的复制，将每立方毫米的病毒mRNA数目降低到50以下，同时恢复免疫系统的功能，维持生理的健康状态。
这种疗法虽然有效，但缺陷是服药物之后很快会积累毒性，同时病人必须严格按照处方搭配药物剂量，否则HIV会立即产生抗药性，而一旦强龙出头，就很难压下去了：重新服药或者新的配方不再有效。
三、苦难呼唤着关注
科学家在与艾滋病毒的捉迷藏游戏中并没有泄气，因为即使是其它生命杀手，比如糖尿病、心血管疾病、肝炎等，也只能是治标不治本。医学上的巨大进展，使得近年来发达国家艾滋病疫情控制的情形已经大为改观，很多病人可以过上基本正常的生活了。除了生物学家的努力，连有些数学家们也一直在试图用微分方程来模拟传染疾病包括艾滋病毒的传播模式。也许，今天我们没有充足的理由担忧疯牛病、禽流感、SARS、艾滋等病毒足以摧毁文明。也许，戴蒙德的分析只能适合解释于民主理念和信息时代之前的社会，并不适用于预测拥有科学认知和保健卫生系统的现代社会？
然而，除了文明演化和方程里的x、y、t等变量之外，还有具体的、活生生的在地球各个角落为生存而挣扎的个体同类，包括河南省上蔡县文楼村因为卖血而感染艾滋病毒的马深义一家，以及无数类似情景下苟活着的人人们。对发展中国家的艾滋感染者来说，昂贵的药物费用是他们面临的最大困境。如果政府出於各种动机试图掩盖疫情，来自民间的关怀能够走到多远？什么时候马深义的三个孩子的戏嬉可以不必象金黄色玉米堆旁的时光一样短暂，而是和其他儿童一样，有着更多的欢笑？
美国联邦政府现在每年拨款将近八亿美元，给一个成立于1987年、叫ADAP的“艾滋药物资助方案（AIDS Drug Assistance Program）”，用于赞助那些收入较低的艾滋病人，使得他们能够接受先进的治疗措施。即使如此，由於治疗不能间断再加上高昂的费用，面对每年新增的四万艾滋病人，美国有些州开始出捉襟见肘的情形，至少一千五百人只能在资助名单上排队等候资助，个别人最近在等待期间因为缺乏及时的治疗而死去。
艾滋病毒有无数株种，很高的突变和复制速率，再加上其进攻和利用的又正是人体用于防止感染的免疫细胞，这些因素导致研制HIV疫苗的进展极其缓慢。就象目前无法彻底根绝劫持飞机的潜在威胁，只能从加强机场防卫等预防手段入手一样，目前也只能靠民众的知识普及和必要的预防措施，来对付很多致命微生物包括艾滋病毒的传播。
HIV通过性行为、输血、公用注射器、生育和哺乳等方式传播，途径直接明显。因此，与SARS比较类似的是，艾滋病应该是可以预防的，并且早期的一分预防努力胜过感染后的十分治愈功效。通过一些防卫手段，比如性行为保护措施、血液检测和热处理、避免交叉使用注射器、怀孕时服用药物AZT和NVP等，可以大大降低病毒的传播率。
二十世纪六十年代中期，美国总统约翰逊的夫人（Claudia Taylor Johnson）因为酷爱自然并重视环境保护，创建了美化首都第一夫人委员会，随后将美化计划向全国推广，从民间发起反对在公共场合乱扔废物的运动，各个州的立法系统也随之强化这些动议。她的推动使得美国的公路两旁不再象过去那样随处可见的垃圾，城乡的街道也开始变得干净起来。1982年她在故乡德克萨斯筹建了国立野花研究中心（National Wildflower Research Center），继续她终生热爱的事业。人们感念她的努力，一直用她童年时的绰号LadyBird来称呼这位第一夫人。
中国也有过类似但大多出自政府推动的“爱国卫生运动”。但愿民间的力量能够及时跟进，显现应有的远见和人道主义的深度，重视环境保护和卫生，促进公共健康包括艾滋病毒的防卫治疗，表达对贫困中的弱势群体的关注。让人欣慰的是，已经出现这样的声音和努力，虽然难以获得外界的关注，但至少陈为军用手中的镜头调整着焦距，用独特的情感、画面和卓越的坚韧，为世人展示了那些被刻意忽视的角落和人群。这些努力应该成为民间深化认知的一部分，作为催生民众维护自身权益的触媒，而不是官方缝制遮羞布袋的借口，更不应该成为继续钳制民间言论的经典例子。
生命之树上的所有枝叶之间，包括人类、动植物和微生物，既有互存互惠的可能，又有食物链条中的环节关系，当然还有生存上互相竞争、敌对甚至置于死地的情形。
人类与艾滋病毒之间在谋略和生存上此起彼伏的争斗，也是地球上生命图谱和文明演化中的一部分。同样，人类共同体内国家、民族、文化和个体之间，也存在着纵横交错的利益经络。对艾滋病人以及生活于乡村的弱势群体必要的关注和救援，是文化成熟和现代群体共同成长中的关键一环。
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如此赖活着－－电影《好死不如赖活着》观后
·辛同·
看这部电影，对所有尊重生命的人来说都是一个折磨。看这个电影，对所有尚有尊严的人来说都是一个震撼。人活着，若不能美丽而精彩，也应该平和而安宁。可这一家人的活着－－马深义、雷妹夫妇以及他们三个子女的活着，却纯粹是一个巨大的苦难－－一个令人难以承受的苦难。
马深义一家的苦难来自他们的疾病－－经卖血而染上的艾滋病症。
一家五口，除了大女儿幸免，其他人都染上了艾滋病。病魔注定要将这家人的生命一个个夺走。病魔的手先伸向了脆弱的母亲。这位母亲瘦骨嶙峋地躺在床上，不，是躺在地上的一个比她的身体稍长一点的扁箩筐里。她呻吟，她挣扎，她大声呼唤：“娘哎，娘……”疼痛过去后，她支撑着身子从那个扁箩筐里爬出来，拖着沉重的脚步，走到一个长条桌前，抖抖擞擞地点上一柱香，求神不再惩罚她，求神宽恕她。
我睁大眼睛，寻找着神像，想知道雷妹求的是哪一位神。可除了一面墙皮剥落的破墙和一个又旧又脏的水瓶，哪里找得到什么神像。雷妹对着破墙和水瓶鞠了一躬又一躬，说着她能想到的所有的话，随后，就回转身去，接着向这个她习以为常的环境死里“讨”生了。
这是怎样的一个环境啊？这个家除了那充作神位的长条桌还可以称作家俱以外，别无其它。一张矮脚桌、几个小板凳、一个洗脸盆。便不再有别的什么了。雷妹这个濒临死亡的人是连床都没有的。她挣扎得动的时候，睡在那个扁箩筐里，她挣扎不动的时候，就被停放在一辆平板车上了。她在那里任蚊虫叮咬，任苍蝇肆虐……
想到我周围狗一类的宠物都有自己的松软床垫。看到雷妹啊，她的日子真的是猪狗不如！
马深义一家的苦难来自他们的贫穷。
别国的人生艾滋病是通过性的传染，雷妹一村的人生艾滋病是通过穷的传染。穷则思变，穷则卖血。从前穷到极处，会卖孩子。现在穷到极处，就卖血了。人人都知道，那是卖胳膊、卖腿、卖心、卖肝、卖命啊！那也卖，因为穷，穷得实在难捱，因为苦，苦得难以忍耐！
文明古国的中原，你如何落到了这步田地？你让我向天问、向地问、向人问、向神问……可无论问向哪里，也问不出答案！
俗话说，有什么也别有病，没什么也别没钱。这两样，马深义一家都有了！有病是有了不治之症，没钱是没到了一文不名、一无所有。这样的活着，真是一筹莫展的“赖”活着了。
赖活着，就是一分一秒地度日；赖活着，就是一举一动地维持；赖活着，就是渐渐对万事麻木；赖活着，就是慢慢不懂高兴，也不会悲哀；赖活着，就是带上家小，去县长家卑躬屈膝，用自己的尊严去换回三、五十块……
古国中原的百姓，你们怎么会落到了这步田地？你们难道从未想过，是谁使你们陷入这步田地？那些鼓励你们去卖血的人难道就想不出别的办法帮助你们像其他人一样富裕起来？他们说了好听的话，诱惑你们走上这条无归的死路，你们就心甘情愿、默默无闻地死去？你们的权利呢？你们的尊严呢？你们生命的价值呢？难道你们在丧失生命之前，连你们的权利和尊严也拱手交给他们吗？难道你们不知道他们欠你们的是一笔他们一辈子也还不清的“血债”吗？
不久前，一位肯于思考的名叫摩罗的人说了一些话。我看到古国中原上的惨景，就想起了他说的话：
“我们何止是没有尊严，我们实在是一无所有，可是我们却不敢正视。
我们已经一无所有到连改变一无所有的权利都没有，可是我们却依然不敢正视。
我们事实上已经意识不到尊严的丧失，意识不到已经失去了改变一无所有的权利。我们已经没有了权利和尊严的意识，这是世界上最彻底最可悲的一无所有。在所有别的时代和别的区社我没有见过这样的一无所有。”
马深义一家的赖活着，就是这样一种一无所有的赖活，也是没有权利、没有尊严的赖活。更令人痛心的是，它更是一种没有了权利和尊严意识的赖活。他们被贫穷逼得如此地赖活着，他们被苦难压得如此地赖活着。尽管他们每分每秒都经历和体味着难以言说的贫穷和苦难，而我从他们脸上看到的却还是那副经久不变的表情：心平气和地接受、忍耐。我发现，我有的是心气去哀叹这种生存状态，却没有心情去赞美这种精神状态。我脑子里不断地回响那个叫摩罗的人说过的话：
“仅仅懂得苦难是不够的。苦难本身并不含有与苦难相抗拒的因子。只有当我们从苦难中生起耻辱感时才是对苦难的反思，才有可能起而反抗苦难，才使得苦难无法把人吃掉，并且才可能使人得到超越和升华。
谁曾像阿Ｑ和祥林嫂那样，承受过如此深重的困难呢？但他们只能屈服于苦难，只会把苦难不但作为一种可观现实，而且作为一种心理素质，一代一代遗传下来。就因为他们没有耻辱感没有对苦难的反思和反抗……”
“我们在如此一无所有的生活中竟然如此心平气和地忍受，这就证明着我们全都是非人。苦难在这个苦难深重的民族，取得了怎样辉煌的胜利，它已经把我们全都摧残成了非人。”
阿Ｑ和祥林嫂的苦难跟马深义一家的苦难相比，算得了什么？尽管阿Ｑ和祥林嫂也是一无所有，但他们还有一样马深义一家没有的东西－－活路。马深义一家人正眼睁睁地往坟地里走……
他们向着坟地走。大大小小、高低不齐的一家人，背上烙着同一个字－－一个全民族都感同身受的字：“忍”。
他们忍着，向没有爱心的人乞求爱心……
他们忍着，向欠他们公正的官发出哀鸣……
我眼中看到的，渐渐地不再是马深义脸上的愁苦，不再是庄稼地里那一排排新堆的坟墓，而是写遍了银幕的“耻辱”！什么时候马深义一家向着坟墓的行走让人人都感到耻辱了，什么时候这个民族就有救了！
什么时候赖活着的人不再忍受如此的“赖活”了，什么时候他们就从“非人”变成真人了！
真人的起码标志是有权利、有尊严。
真人的起码标志是不再如此“赖”活着！
（引文出自摩罗著《耻辱者手记》“咀嚼耻辱”一文。《耻辱者手记》由内蒙古教育出版社1998年12月出版。）
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镜头之外的思考－－从纪录片《好死不如赖活着》说起
·倪裳·
一个独立制片人，多年来跟关心救治艾滋病的医学教授关系良好。3年前，制片人在教授那里见到5位寻求帮助的艾滋病带菌者，产生了拍摄电影的想法。他摄制的纪录片《好死不如赖活着》，以一个家庭的悲剧，反映中国艾滋病人的冰山一角。因为他也是父亲，那位带菌者的孩子自从降临人世，就成为无辜的牺牲品，唤醒了他内心深处的同情。这个家庭都没有犯过任何过错，仅仅因为贫穷，因为环境的封闭，将卖血误认为最后一根稻草，却遭到灭顶之灾，成为交叉感染的牺牲品。这家人的一家之主名叫马深义。
一、病魔与黑幕
但是拍摄这样一部充满人道关怀的影片却遇到了出乎意料的阻力，好几次差点半途而废。原来马深义所在地方有一条收买检举人的土政策，检举一个记者可以得到50块钱的奖励。于是，这些村民，就像当初卖血一样，又把检举记者当作挣钱的手段。制片人一次一次被逮，又一次又一次地放出来，他坚持要把影片拍下去，为了这些无辜的受害者，也为自己和孩子。他每次去那个村子都从县城步行一个多小时，他不敢走大路，从玉米田里穿过，到房东家里把机器安装好，套上化肥袋子，找病人朋友先提到马深义家，再从另外一条路偷偷地溜进去，躲在马家小院里。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。只有两个例外，马深义给妻子上坟的情景，另外就是春节，还有大雪的场景。就这样，《好死不如赖活着》，将一个遭到病魔袭击的普通农民家庭的日常生活，将他们的绝望和希望，挣扎和失败，软弱与坚强……呈现在中国和世界面前。
20年前，一种免疫系统的病患被医生们命名为AIDS。从那时起，这种病毒感染将痛苦和死亡传遍世界。这是自中世纪黑死病以来传播范围最广泛，破坏性最大的一种疾病，到2003年底为止，已经有4千万人感染了HIV，其中包括2千5百万儿童，病魔在东欧、俄罗斯、印度和中国迅速传播，仅2003年就有5百万人感染HIV，3百万人死于艾滋病。据联合国儿童基金会（UNICEF）统计，现在艾滋病已经让1千多万儿童成为孤儿，20年里全球将有2千万儿童因为艾滋病失去父亲或母亲。美国中央情报局（CIA）的调查研究研究表明，如果不采取果断措施，这种致命传染病的传播将在未来几十年里危及全球安全和稳定。
中国作为地球村的一员也遭到了艾滋病的袭击，但是，不论是艾滋病的发生还是防治，中国都具有自己的特点。
二、并非总是与性有关
当艾滋病在上个世纪80年代初期被发现的时候，曾经有人说，“这是上天对性自由解放的惩罚”，那么逻辑的结论也是医学、立法、道德方面的防治都要通过控制性行为来进行。于是同性恋者、性工作者等被认定为“高危群体”，现有的关于防治艾滋病的材料，大部分也都是关于同性恋当中的发病率，安全性关系，等等等等。性行为固然是艾滋病传播的主要途径，但中国的疫请告诉我们，性行为绝不是唯一传染途径，影片《好死不如赖活着》，就将一个毫无性道德错失的艾滋病受害群体呈现在公众面前。
河南省的大面积艾滋病，绝大部分都是通过卖血感染的，贫苦农民走投无路，竟然给不法采血者以牟取暴利的可乘之机。《好死不如赖活着》影片中马占槽那双纯真的眼睛向观众提出的问题，首先是“穷人是否需要救助？”对于那些将“理性”和“道德良心”截然对立起来的人们，对于那些时至今日还在叱责“仇富”的人们，对于那些动辄轻巧地宣称用“牺牲”其他群体“换取”什么宏大目标的人们，我们要说，这样做是会遭到惩罚的！在这个交通日益发达的时代，不可能将贫困群体封闭起来，任其自生自灭，而会以各种形式“骚扰”获得温饱或小康的人们。导致河南省艾滋病流行的罪魁祸首，卫生厅长刘全喜当年害病住院，就死活不肯输血，不肯输白蛋白制剂和血浆。他怕什么？怕被传染上艾滋病！因此，救助穷人，帮助穷人自救，不仅是获得温饱的人们的道义责任，也符合这些人们的自身利益。
具有讽刺意义的是，那些将性行为认定为艾滋病唯一传播途径的人们，在HIV带菌者寻找工作机会，甚至出售农产品的时候，又把这一条抛到脑后，理直气壮地拒绝这些人的工作申请，拒绝收购他们忍受着病痛坚持劳动生产出来的产品，将他们推入更加绝望的境地。
三、疫情曝光成为一柄双刃剑
关注过艾滋病群体的人们都注意到很多事情的“荒诞”。媒体去采访，村民们宁可为了得到50元钱去举报，让记者、作家、制片人被捕入狱；政府发放的免费药物，病人宁可转手卖掉。疫情曝光是一柄双刃剑，它既可能带来社会各方面的关注和救援，也可能带来现实的困扰。文楼村的疫情曝光之后，引起了各级领导的关注，开始了“五个一工程”，与此同时村民外出打工遭到拒绝，农产品也卖不出去，给这些喊出“要工作机会，不要救济”口号的可敬人们以沉重的打击。在这错综复杂的一团乱麻中，权衡利弊，还是要坚持透明化和公开性。当初发生大面积艾滋病患，就是贫苦农民缺少有关知识造成的，现在，艾滋病患者的救助和治疗也要通过引起社会，甚至国际社会的关注来实现。
在中国，防治艾滋病的有关消息中，我们看到的是这样一个个孤胆英雄，一个个相依为命的家庭，以及政府部门有效或无效的援助，各种基金会和救援组织，却唯独没有艾滋病人自己的组织。而在西方发达国家，艾滋病的防治则是一个政府、企业、民间组织、科研机关互相协调的系统工程，这里的民间组织不仅是救援组织，也是病患者自己的组织。以丹麦血友病协会为例，就是由患者及其亲属和其他工作人员组成的。
丹麦血友病协会成立于1970年，现有825名成员，包括血友病患者，他们的家属以及其他关心这个问题的人们。其宗旨在于建立血友病患者及其亲属之间，以及患者和医生之间的联系网络，改善血友病患者及其亲属状况，重点在艾滋病带菌者群体，建立一个咨询指导，以及平等交换经验，互相启发的空间。领导层由11人组成的理事会（9名理事和2名候补）组成，包括血友病患者、亲属，另外有8名专职人员组成秘书处，处理日常事物。
协会的活动包括：通过社会工作组，以及杂志、传单、网页等，对血液病患者及其家庭提供咨询、援助；支持丹麦血友病患者建立联系，交换经验提高公众对血液疾患的重视程度，加强对政府机关的监督；支持血液疾患的有关科学研究；本领域内的国际联系，交换经验。
在丹麦血友病协会的网页上，为各年龄组的血友病患者及其亲属搜集了各种资料，便于查找。从中可以得到有益的咨询指导，阅读其他人的经验之谈，报名参加血友病协会的活动，找到网上的其他链接。最近被确诊为血友病患儿的父母，年轻的血友病患者，艾滋病带菌者，女性，可以在这里找到有关信息，根据血友病小组的不同的需要分门别类。
这个协会由三个基金会支持。科研与救援基金会的目的在于给患者以救援，并将科研与患者的需要结合起来。东部高级法院于1995年2月14日裁定血友病赔偿案之后，政府和议会内各党决定成立一个基金会，共2千万克朗。基金会旨在确保艾滋病带菌者目前的特殊个人需要，并在未来几年里得到较多的经济援助。血友病赔偿基金会于1995年4月成立，筹集了2千万克朗的基金援救艾滋病带菌者和血友病患者。基金会由五名理事组成的理事会领导，理事由丹麦血友病协会提名，卫生部任命。
基金会的援助形式分一次性援助和固定援助两种。20％的资金用于一次性援助，满足艾滋病患者或家庭的特殊需要。80％的资金用于固定援助，每月支付一次，补偿患者失去的工作机会，减少的生活前景以及原有生活水平。另外，基金会还援助去世患者的配偶和遗孤。申请者通过填写表格，经审阅批准后即可入会。基金会每年召开4次理事例会，分别在3月、6月、9月和12月中举行，申请者要在会议前3周递交申请表。
四、南非的经验
丹麦是富国，在借鉴其经验的时候不能忽略经济发展水平的因素。艾滋病能不能治，需要不需要在贫困地区（国家）推广抗艾滋药物？到目前为止，西方世界对穷国艾滋病的救助主要立足于预防，即“治本”方面，发达国家有强大的经济和科研实力，主动承担研制艾滋疫苗的长期任务，应该说是负责任的。但是，艾滋疫苗至少还需要10年才能研制成功，据估计，在此期间全球将有3千万人丧生，是同期死于战争和恐怖袭击的人数的10倍。而HIV带菌者和艾滋病患者通过治疗可以延长15年的生命，在此期间他们可以寻找工作机会，减轻家庭和社会的负担，从而保障经济稳定和发展。
同为发展中国家的南非经验也许更有借鉴意义。南非是世界上艾滋病感染者最多的国家，在4500万人口中，约530万人是艾滋病患者或病毒感染者，占总人口的12％。南非政府为战胜病魔进行了持久的艰苦努力，甚至不惜和跨国制药公司进行艰苦的讨价还价和法律诉讼。3年前，南非政府计划实施一项进口和生产廉价、非专利艾滋病药物的新法案。跨国制药公司对此指责说，南非政府的这项新法案将侵犯他们的有关艾滋病药品的知识产权，使他们投入的有关药品的高额研究开发费用无法收回。
对于跨国制药公司的诉讼，南非政府表示，根据现行的药价规定，南非艾滋病病人无法负担购买预防和治疗艾滋病药物的费用。政府有责任帮助艾滋病病人。而跨国制药公司销售的抗艾滋病药品，普通病人根本用不起，而印度、巴西等国能够提供廉价的抗艾滋病药物。因此，南非政府希望制定法律，使政府能够从印度、巴西等国进口廉价的、不受专利保护的抗艾滋病药物。
在国际人道主义组织和国际慈善援助机构的积极支持下，促跨国制药公司撤销了诉讼。抗艾滋药物的价格在最近4年里已经大幅度下降，从每个患者每年约1万美元下降到约150美元。所以，南非的2万5千名患者虽然是先前的5倍，仍然能够接受价格低廉的非专利抗艾滋药物治疗。
经过各方面的协调和努力，目前南非艾滋病病情已出现好转趋势。美国病学研究者托马斯和南非人文科学委员会的奥利夫在调查中发现南非的艾滋病病情在2002年曾达到峰值，随后趋于平稳。同时发现15-49岁年龄段的人群中艾滋病感染者在南非总人口中占的比例已从1997年的4.2％降至了2003年的1.7％，而这个年龄段的人群的病情正是反映艾滋病病情走势的主要指标。
可见，在发展中国家，NGO也在艾滋病防治中发挥重要的作用。而在中国，从当政诸公到海内外精英的共识却是“民众”似乎只有“造反”一个功能，一听见“组织”二字就怕得要死，吓得要命，对民间组织的自助自救功能却视而不见，对宪法规定的公民结社自由权装聋作哑。因此，在对顶著各方面的压力，多年坚持奔走呼号的孤胆英雄们表示最深切的敬意，对凭空遭遇无妄之灾的艾滋病患者表示深切同情和关注，呼吁将造成大面积艾滋病发生的主要责任人送上法庭的同时，也建议艾滋病患者们参照国外经验组织起来，建立自己的信息交换网络，与民间救援组织和政府有关部门及时反映情况，务使有限的资源得到最优化利用。
参考资料：
陈为军：好死不如赖活着
陈为军自述：关于《好死不如赖活着》
王俊鸣：拯救生命还是保护专利艾滋病药品引发纠纷
非洲媒体指出南非艾滋病病情出现好转趋势
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谈HIV/AIDS－－从《好死不如赖活着》说起
·力刀·
HIV/AIDS这个20世纪80年代初出现，徘徊在世人头上的“黑死病”幽灵，90年代终于开始在神州中原大地肆虐。然而，极具讽刺的是，打开这个潘朵拉魔盒的为首者竟然是披着“白衣天使”外衣的前河南省卫生厅长刘全喜，以及在其包庇纵容下的妹妹等血头血霸们，他们开办“血站”，不执行消毒无菌基本措施，并进行荒唐无比的“混合分离血浆回输”给农民，抽血而“先富了起来”！在河南省上蔡县及其他许多地方因采血污染导致献血农民感染HIV并患AIDS病的多达上万！而更为可怕的是，这些血浆又被送到药厂制备冻干血浆和凝血因子而进一步播散！当刘全喜做着发财美梦带着血样来到美国与有关药厂商谈时，令美方厂商大吃一惊的是：十余份血样品中竟有3份呈HIV阳性！
这样的无耻，贪婪和愚昧给河南当地农民以及全国民众带来的灾害远远超过广岛和长崎原子弹爆炸的危害。这场HIV/AIDS病毒的祸根深深地混在受害者血液里，不断繁殖，以几何级数增长速率传播给无辜的人们，它的潜伏期可长达10年之久！而更令人气愤的是，某些政府部门竟然隐瞒实情，压制，打击，迫害勇于揭露真相，向全社会呼吁拯救这些受害染病农民兄弟姐妹的记者！还有部门以举报一人50元，悬赏抓捕有良心的正直记者！
然而，面对强权，仍然有不畏淫威为民请命的勇者。自由摄影家卢广的《中国艾滋村》用静态的摄影照片向人们展示了河南因献血而受害染病农民的悲惨境地，那些震撼人心的照片打动了全世界善良人们，从而获得2004年普利策现实新闻摄影金奖。紧接着，新闻记者陈为军自费，自拍，自制的以上蔡县文楼村普通农民马深义一家5口4个感染HIV和患AIDS病为背景跟踪记实的纪录片《好死不如赖活着》冲破当局封锁，在许多国家地区播放，受到世界各国人民的赞誉，并于今年5月17日在纽约获得第63届美国广播电视文化成就奖（PEABODY AWARD）。
这部影片朴实地记录了因献血而感染HIV的受害农民马深义一家的日常生活，那真实，悲惨的景象使我在观看过程中有2/3时间禁不住泪流满面。可以说，这辈子从未有过任何一部艺术作品能深深地感染和震撼我的内心到如此地步！关于这部影片，我的朋友晓默、海贝珠等已有详文做了非常感人的介绍和评论（可在网络和平面媒介见到有关文章），笔者作为医务工作者就不再赘言。在此，通过影片中记录和表现出的一些不断引起观众疑虑叹息的镜头来简要做一医学角度的说明，权借这部令人震撼的关于中国河南农民感染HIV/AIDS的获奖记录影片来进行有关知识介绍和医学科学普及。
雷妹死后的马深义一家
影片中多次出现并最令观众不断惊呼和留下深刻印象的镜头，大概是影片开始时马家最小的儿子，他才一岁多，营养不良先天感染HIV，每日经常多次突然腹泻，拉得满地黄绿色稀便，有时娃娃就独自坐在稀巴巴中。为什么小娃娃长期每日多次腹泻？HIV感染和AIDS病人常常腹泻吗？为什么？这里简要解答一下：
HIV/AIDS患者中约50-90％最常见的临床症状之一就是持续水样便腹泻，伴有腹部绞痛，病人常常因此而极度消瘦，低蛋白血症，营养不良。根据美国医学界的观察经验：不同原因引起的HIV/AIDS病患人群，腹泻发生率有所不同，比如，静脉用药者较通过性感染者腹泻率为低。病毒引起的腹痛和腹泻在美国和欧洲则低于澳大利亚，寄生虫所致者则在海地尤其多见。总括而言，引起腹痛和腹泻的原因有这样几个：
1.HIV病毒感染后，这种病毒导致人体免疫机能显著下降，多种病源微生物如细菌、结核菌、霉菌、病毒和寄生虫感染肠道，引起相应的急性和慢性肠炎，导致持续腹泻。
2.HIV/AIDS病人另一显著不同于其他疾病患者的临床表现是，由于其免疫抵抗力下降，许多并不会引起普通人群得病和出现症状或仅出现一过性轻微症状的病原体却可发严重感染症状，如一种需在电子显微镜下才观察到其细微结构的叫隐型孢子虫和小孢子虫的极微小细胞内寄生虫，在平常不引起或仅引起轻微和一过性腹泻症状，但在HIV/AIDS病人却引起严重持续的水样便腹泻和肠绞痛，小孢子虫感染尤其如此，因其寄生于肠道上皮细胞内而不易药物根治。
3.HIV/AIDS患者较正常人群易患肠道肿瘤，如淋巴瘤和卡波西氏肉瘤（KAPOSI’S SARCOMA），胃肠道KS。据个别报告AIDS病人当中可达40％，但常漏诊，不易得到早期诊断。
4.HIV肠道病：最新研究认为，尤其当患者有食道或胃肠道炎症溃疡的情况下，HIV病毒可以间接或直接侵袭肠道上皮细胞，进而侵犯上皮层下聚集的大量淋巴细胞和具吞噬杀灭病原体功能的巨噬细胞并寄生复制于内，而引起所谓“HIV性肠病”，表现为长期持续腹泻和营养不良，进行性消瘦衰竭。约40％的HIV/AIDS患者，尤其晚期重症患者可能有“HIV性肠病”。
5.AIDS特发性肠病：指原因和病原体不清所表现的临床腹泻和消瘦。据推测与某种未知病原体感染，肠道内环境改变和紊乱，肠道上皮细胞萎缩（尤其儿童患者），肠道自主神经系统因HIV侵袭病变导致神经支配功能失调等因素有关。这是目前机理不甚明了的研究重点之一。
关于腹泻的治疗，显然，第一位是抗HIV/AIDS多种药物联合应用（所谓鸡尾酒疗法）杀灭病毒或尽量降低感染病毒数量，提高机体免疫力（CD4T－细胞计数大于500／毫升）；针对引起感染的病原体使用相应有效抗细菌，抗病毒，抗结核，抗寄生虫等抗生素。对于AIDS特发性肠病，只有对症处理，止泻药物，避免含乳糖类食物，加强营养补助。
雷妹
影片中另一惨不忍睹的镜头，是雷妹临死前几周表现的痴呆无反应状，她躺在院内平板车上晒太阳时连苍蝇爬满脸进到口角都无反应。老陈吃惊地问马深义：两月前还好好的，还能和我聊天，怎么成这样啦？马回答：脑子坏啦，啥都不认了，啥都不知道了。这时的雷妹已真是一具行尸走肉，还会喘息的活死人而已。
这是为什么？答案：这时的雷妹的症状已是发展到所谓AIDS痴呆症的临床阶段表现。
HIV病毒伴随着全身感染播散，有侵袭大脑和脊髓中枢神经系统及外周神经系统的特性。在HIV/AIDS患者脑组织和脑脊髓液内都可发现并培养出HIV病毒－－甚至没有神经病变表现的患者！HIV可以侵犯在中枢神经系统的吞噬细胞和淋巴细胞，及直接侵犯脑神经细胞，导致这些细胞逐渐死亡，并引起脑血管炎症病变，引起局部血管阻塞，脑缺血坏死萎缩。
同前所述，HIV/AIDS患者中枢神经系统可以同时发生各种病源体感染引起脑炎，脑膜炎。最常见的是一种叫弓浆虫（TOXOPLASMA）的脑细胞内寄生虫感染，绝少见于免疫力正常的人群，其他如细菌、霉菌、病毒感染等所致脑炎和脑膜炎。因性行为感染HIV的AIDS患者常同时患梅毒或结核病，这两种病都可以导致相应脑炎和脑膜炎。HIV/AIDS病人最常发生的中枢神经系统肿瘤是原发性淋巴瘤，也很少见于正常人群，而在AIDS病人，则病程发展极为迅速。
所有上述病变都可以导致AIDS痴呆症。AIDS痴呆症多是AIDS的晚期终极表现，但是有些HIV感染者可以在早期即发生AIDS痴呆症，这类患者往往病变进展迅猛，预后很差，病人多很快死亡。目前，对AIDS痴呆症的治疗效果也往往不佳。
5/18/2004
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国家机器
·沈浩波·
我看到8辆警车，不，是9辆。
又来一辆，是10辆。
这辆和刚才那辆不是同一辆，这辆有血迹。
那就是11辆。且慢，又来一辆小的。
12辆。在12点的街道上，在一个只有三四条街道的
小县城里，12辆警车来回打着圈圈。
我看到12辆警车。每辆警车里都坐着警察。每个警察腰里
都别着警棍。就在昨天，我看到警棍在飞舞。
我看到15根警棍。在砸。从制服的袖口劈落。
一个老女人倒在地上。一个小伙子
捂着腰奔逃。人们后退，溃散，逃跑。
他们被驱散。像野狗。一群有病的野狗。
不是狂犬病，是艾滋病。整个村子全都是艾滋病。
他们穷，卖了十几年血。政府说：献血光荣。
他们得了艾滋病。
他们就快死光了。他们来衙门请愿。
他们被驱散。像一群野狗。他们逃跑。
他们逃跑。也有人不逃。
我看到河南省上蔡县的警车、警察和警棍。
我看到底层。但在这个国家。没有人不是底层。
不逃的人在新闻里。在被禁止公开的新闻里。在法庭上。
在牢狱里。在上蔡县文楼大队后韩村的人看来，
这些人，是上流社会的人。是记者，
是总编辑，是一份报纸的老总。是程益中，是喻华峰，是李英民。
但在这个国家，没有人不是草民，没有人，
不是刁民。但他们还是比后韩村这群有病的不敢大声呜咽着
去死的野狗们上流。不仅有警车、警察、警棍。
还有法院，还有公诉人，还有审判，还有宣判。他们还是人。
还能像一个人一样被践踏。还能享用更多的，
全部的，只要我们能想到的，国家机器。
国家的机器。从我们的血肉之躯上碾过。
它从来就不在远处。你每天可以看到它，摸到它，
听到它昼夜不停的轰鸣。
它是活着的，活得兴致勃勃。比你我更像一具生命。
2004/3/30
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我的摄像机是你的眼睛
·陈为军·
世界上有千千万万个做纪录片的人，对于做纪录片的心得和目的也同样是万万千千。我对纪录片的理解就是，我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛，我镜头面前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛，所以，我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版，甚至不愿意为了画面美观加一盏灯光，或在镜头上装一片滤镜。
在我镜头前发生过的细节，只要是我觉得应该告诉观众的，都已经装进了这个80分钟长度的影片中，我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的镜头外的一些细节，则写在了下面的文字里。
一、起因
2001年春，从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病，再一看通讯员是名字是高翔。自以为做纪录片找对了行的我，平日里就对“生”与“死”，“福”与“祸”有着很多的思考，自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日里心中对这位有着1/4白人血统的教授怀有深深的崇敬。他几乎每年都要去荆州的熊河郝穴一带，为血吸虫高发区的群众送医送药，送防病知识，这一切都是自发自费。关于他侠义热肠的故事很多，对于生活在雷锋死去的年代的人们，桂教授的很多处事方法，往往被看作“另类”。其实他是一个活雷锋。
既然有高翔这样的一位好朋友，又有桂教授这样一位“圣人”，我对要拍摄一个AIDS病人生前身后过程的想法一下子清晰了起来，这种清晰让我激动得喘不过气来。
拿着那份报纸，一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约，这五个病人中，四个成年人，一个快满周岁的婴儿，从程金这样的名字看，报道时记者随意给他们编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片，是那位AIDS婴儿的特写，照片上的孩子虎头虎脑，一脸灿烂的笑容，让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者给他取的名字叫马桥。他就是我后来片子中的马占槽。
我盯着这张连稚气都说不上的笑脸，心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女儿，我对生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后，那些或认识或不认识的亲友的喧闹与祝福，众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着在襁褓中身长40几厘米，体重7斤，只知道吃睡哭，连笑都不会的女儿，我真切地感受到“长命百岁”这句祝语的重量，我一定会尽我所能，当好一个父亲，但我无法保证能佑护她的一生，无法承诺替她化解人生里程中的每一道凶险。
我一向都坚信生命都是应该有尊严的，应该是平等的。活着的生命都应该有着自己的过去、现在与可以计划却无法预知的未来。
同样是一个鲜嫩的小生命，而这个被叫做马占槽的小男孩，却不是这样。
在他父母激情交合的一瞬，在这个小生命聚合的那一刹那，来自他父母体内，一种叫做HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小生命，根据人类对AIDS的认识和目前的医疗科技，母体传播的AIDS幼儿的寿命一般在10岁以内，马占槽可以肯定不会受到“白头偕老”的婚庆祝福，更无法聆听到自己缔造的生命的第一声响啼。在他短短的生命里程里，他将看到自己患有AIDS的双亲，在痛苦的折磨中油灯耗尽，离他而去。当他刚刚学会说话和走路，知道人与人交流的美妙和感知周围自然奥秘时，那个潜伏在体内被命名为AIDS的病毒会带着死神如约而至，在剩下的一两年的时光中，他的岁月如其说是人生，还不如叫做炼狱。长期的高烧，长期的腹泻，口腔被真菌腐蚀，身上的肉瘤及疱疹，各种脏器的癌变……艾滋病的各种并发症会一直折磨得他生不如死，直到生命的尽头。
对于一个渐渐了解时世的孩子，马占槽一天天会懂得秒分时、年月日，同样他也会知道自己与他人的不同，他对世界多一天了解，对生活的美好多一点感受，他的生命也就在倒计时中，一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程中，为自己的生存期限倒计时，是人生无法承受的恐惧与苦难，何况一个不到十岁初谙世事的小孩子。
当天，脑子里是一片清明，各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去，但我怎么也想不到，我此后的拍摄过程中，吃了别人没吃到的苦，见了令自己的人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧。
那一夜，我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。
第二天一大早，我赶到医院，才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了他们是艾滋病人，他们一边喧闹：“万一叮了病人的蚊子再叮了我们，造成传染，谁负责？”一边和桂教授交涉，还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦口婆心地解释仍无济于事。最后，桂教授作了一个令常人瞠目结舌的决定，把五个病人带回了自己的家中。
近10点，桂教授带着医院感染科的几个医生来了，大队记者簇拥着进了屋。我实在无法描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着蜂拥而入的人群，面对如林的摄像机、照相机，就像五只受了惊吓的困兽，木木地望着这一切。
桌子上铺了一层报纸，桂教授亲自给他们挨个抽取血样，这时候，整个餐桌的上方全部被镜头覆盖，照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费力地把话筒从人缝中塞进去，以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没轮到的几个病人，其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌，头发毫无光泽，但梳理得还算整齐，瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛，很大，空洞而又充满内容，就那样空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态，很长时间，那女病人和着镜头僵持着，时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅，后来她和家人成了我纪录片中的主角，也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。
四个成年病人抽完了，最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给他买了一袋小麻花，小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐桌前的时候，镜头们一阵骚动，快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花，两只大眼睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细，他的血是从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候，他在观察周围的一切，当桂教授在他的脖子上擦消毒水的时候，他仍在观察，当针头扎进他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿，迟到的痛楚才使他把眼睛一闭，张开了无牙的嘴，大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥，马桥那带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。
针头一旦拔出，马桥的哭声也嘎然而止，又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。我的眼泪也突然糊住了我的视线。
我克制住自己的恐惧，走向一个长得有点英俊的病人，他坐在老桂家的沙发上，在他的面前是一把矮凳，我说服自己能坐在那把凳子上，这样和他说话的时候可以不居高临下。然而，恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我有些尴尬地摸出烟，递给他一支。他小心地拿着烟的另一头，接了过去，生怕碰到我的手。我给他点火的时候，他嗫嚅地说：“到阳台上去抽吧，桂教授是不抽烟的。”
来到阳台，抽着烟，我问他叫什么名字，他告诉我叫程东善。从他的口里我知道了来的另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女儿没来，那两个女儿中，二女儿也是艾滋病，也就说，他们一家五口，有四个是艾滋病人或HIV携带者。
那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门，来到阳台上，我递了一支烟给他，他接烟的方式和程东善一样，小心翼翼地，生怕自己的手与我的手接触。这一下意识的动作让我心生内疚。
马占槽的手里仍然握着一截麻花，随着爸爸的手的摩挲，眯着眼，很享受的样子。我看到马深义不停地挤抹皮炎平，就告诉他这种药有刺激作用，抹多了孩子的皮肤受不了。
“我想拍一个电视片，拍你的家庭，行不行？”
“咋不中呢，中！”
我原想他会拒绝，出乎我的意料之外的是他一口应了下来。
“你们村里有没有电话？”
“有，我给你写一个。”
我的主意已定，那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县，深入到这个“艾滋病村”。深入到这个家庭，我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期，这家人是怎么活下去的。
二、镜头里的第一个艾滋病人
这个人就是程东善，他是进入我镜头的第一个艾滋病人，也是桂希恩教授在河南发现的第一个艾滋病人，但后来因为片子的结构，我并没有把拍摄他的一些素材用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友，并在拍摄中给了我很多的帮助。他是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人，所以我第一次进入这个村子拍摄，就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中，是他每次把我的摄象机从我住的村北房东那里，用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要半夜逃出村子，总是他帮我想办法，带路。
我第一次进入文楼村，周围充满敌意的眼光让我心寒，好歹我很快找到了程东善。
一见到他，我的心里突然就有了一种安全感，虽然在武汉也只是两面之交，然而在这个环境中，我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友，我忘了他是一个艾滋病人，我伸出手，他犹豫了一下，和我轻轻地握了一下，他递过来一支烟，我自然地接了过来，点着火吸上了。就在那一瞬间，因为程东善羞涩真诚的笑容，因为我的孤立无援，我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了，至少对程东善这个31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极了。
没有更多的客套，我们站在那里抽完那支烟，程东善帮我提起包说了声“走吧”，我就跟着他走了。我没有问他要到那里去，我觉得内心对他有无穷的信赖。
走过狭长的街道，来到村后，是一条东西向的横街。东善一边走，一边说了一句：
“你就住在我的堂哥家里，他们家没有病号。”
“我们村里管艾滋病人叫病号，这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给他们查过了。”东善见我没有搭腔，以为我没领会“病号”二字的含义，解释了一句。
这是村子里最后面的一条小街，街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二层楼，水泥粉刷的外墙，显然，这楼盖起来只几年工夫。拐过墙角，就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程东善推门进去，喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着他说：
“这就是我的堂哥。”
“刚来？”又是农村人那不见外的见面语，他的质朴和我老家的那些老少爷们没什么两样。
小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女，胖胖的，极富态的样子，扎煞着两只粘满面粉的手，望着我笑着。我揣测他肯定是女主人，就冒昧地喊了声“大嫂”。闲谈中，我问大哥卖没卖过血，他说卖过。
“那为什么没有感染呢？”
“我卖的是全采，没卖过单采。”
“全采卖价贵，400CC可以卖到80块。不回输，也就不会交叉感染。但那要有关系。堂哥的人缘好，卖得上全采。”程东善插了一句。
我决定当天下午就去马深义家，看能不能拍一点什么，起码可以先做一些沟通工作。
马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样，也是只修了半边院墙，院子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁，只是用铁链搭着。门外有两把木板钉成的小板凳，我和东善每人拖了一把，坐在房檐下。我把摄像机搁在腿上，对着程东善，开机，与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍的第一个镜头，拍摄的是程东善。
“你是桂教授发现的第一例艾滋病？”
“是。”
“刚刚知道自己得这个病的时候，是不是觉得天塌下来了？”
“那时侯对艾滋病了解不多，只知道这是一个死病，还传染，那时侯，村里的人见到我，都躲开，没人和我讲话。夏天，在外面乘凉，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。”
“现在，心态该好多了吧？”
“现在这个村里每家每户基本上都有病号，像我堂哥那样的家庭很少见。每个家庭几乎都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了，再加上病号这么多，心理上好受一些。其实，死不算可怕，可怕的是没有人理你。”
“那时侯老婆也不理你？”
“没有，我提出要和她离婚，她死活不答应。”
“没有问她为什么？”
“没问，就是说她不通。这是对她好！”程东善停顿片刻，我把镜头推成程东善脸部特写。
我的摄像机一直在转着，院子里很静，我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达的声音。程东善并没有看我，两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉鞋，一双眼睛出神地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊，我希望他继续说下去，但他一直沉默着。
“我在武汉的时候，看到路边那些要饭的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是这样，一定会是这样。”沉默了半晌，他开口说。
我没有什么语言可以来宽慰他。
“老陈，我的很多想法，村子里的病号都不赞同。”
“就是离婚的想法吗？”
“还有我的小儿子，他又被检查出来有小儿先天性心脏病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我愿意把孩子送给他，不要钱，但和她商量不通。”
“你爱人什么想法？”
“自己的孩子舍不得。”
又是长时间的沉默。
“像我们得了这种病，就像被判了死刑，只是这临刑的时间太长，怎么也走不到头。”
当他说出这句话时，我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味的话，对于一位没有上完高中的农民来说，如果不是对生前身后事、对生死做了很多个回合的思量，很难脱口而出。
“你小的时候，有没有想到长大后干什么？”我在问这个问题的时候，心里还是犯了一点踌躇，我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的，但这样的问题对于纪录片来说，是一个好问题。程东善的回答，有点出乎意料。
“我小的时候，想长大了能当演员，唱歌跳舞，干文艺。”程东善长叹一口气，“完了，一切都完了。”
东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点，只框住他的眼睛，摄像机的自动对焦因为黄昏的光线太暗，调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后，我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛，弯弯长长，超过眼角。按照相书里的说法，这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病，他现在的生活应该是人生最华美的乐章：妻子贤惠，一双儿女，不说小康，也应是老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多，而他目前所面临的生死离别，却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹与面临死亡的孤独，但相对于程东善目前所经历着的，真是肤浅而又矫情。
“我还有一个想法，也是村子里的病号们不赞同的，我平常就想，如果我一旦发病，我就自杀，因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦，拖得时间太长，我不愿意受那个罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下钱给老婆孩子。你说呢，老陈？”
三、关于雷妹
从我第一次看到雷妹，她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么笑脸，尤其到了夏秋之交，她时常发歇斯底里，一会哭一会笑，喉咙里永远憋着一口痰。
在拍摄她的过程中，有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈妈，到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样，意味着死亡。她对我说的最多的话就是：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”然而世界上什么都能选择、礼让，只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是个怎么样的一个病，她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚，因此她托人在家里建了一个山神的牌位，每当身心崩溃的时候，就烧一把香，渴几个头，乞求灶王爷的宽恕。
在夏天，我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候，让马占槽喊自己“妈妈”，当时马占槽还不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有了，当时我实在不忍心再拍摄下去，她的眼睛已经迷离，我知道我的拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷，但我告诉自己，能够进入这个村子的记者只有我一个，我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一途径与希望，是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去。
一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血，当年卖血的时候，还是很风光的。就在2001年，她的弟弟因为艾滋病死了，但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹，因为她的身体也已经很弱，她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没有想到在几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一场，回来后就再也没有起来。
雷妹死在了农历的霜降节，这在农历节气中，标志着从这一天开始，在一年的轮回里，草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇，一介草民，在这个节气里默默死去了。这启发我后来在剪辑时，利用了中国的农历，这样一部框定着自然界草木兴衰的历法作为片子的框架。
雷妹的死讯，马深义并没有告诉我，是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去，到雷妹家已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时，因为天一亮，火葬车和村里的人就来了，我就要躲起来。我和马深义蹲在雷妹的遗体前，雷妹静静地躺在杂乱的麦杆上。看惯了她活着时充满病痛的脸，死后的雷妹脸上一派轻松，我由衷地对马深义说：雷妹死了后，变漂亮了。马深义同意了我的观点，说：只是她的眼睛老是合不上，我给她拨了几次，都不行。
对于只有30来岁，有3个孩子还没有成人，还有一个老爹留在世上的女人，她怎么又能闭上眼睛呢？
四、关于音乐
在影片中，马深义为雷妹在雪中上百日坟时，我用了一段上蔡县的地方戏曲《张产儿》选段。晚上住在村子里，总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏，于是我就向他们打听有没有唱戏唱得好的人，他们一致推荐了一位老人，这位老人原来是军队文工团的一位团长，在三年自然灾害时，因为在军队机关里吃不饱，他就偷偷地回了村子，因此，他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型上可以看出他曾经是国家干部的痕迹，数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段，一段就是影片中用的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏曲小调。这个小调词曲都是他自己编的，歌词是：
未开言不由人泪流满面
忆往事看今朝烛泪不干
谁料想文楼村遭了这大难啊
艾滋病啊
艾滋病侵犯俺幸福的家园，
实可叹最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母无人照管
下撇下
下撇下儿女们还是那幼年
地里有活无力干
荒废了多少好庄田
这样的日子往后怎么办
想起来，怎不叫人泪不干
在唱这段他自编的小曲的时候，这位老人老泪纵横，因为他的儿子和儿媳在这场灾难中双双染上了艾滋病，他漂亮的小孙女，静静地坐在他的膝上出神地听着爷爷沙哑的吟唱。
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看到了希望－－专访大陆纪录片《好死不如赖活着》制片人陈为军
·新海川记者：海贝珠·
新海川记者海贝珠报道：来纽约参加第63届美国广播电视文化成就奖的大陆独立制片人陈为军5月16日接受新海川网站记者电话采访。陈为军于5月14日晚上到达美国，15日在纽约皇后区公共图书馆底层大礼堂参加该馆国际资料中心与多维网和多维时报联合举办的纪录片《好死不如赖活着》的放映仪式。陈为军第一次与海外观众面对面讨论这部影片，回答了观众的许多问题。海外中文媒体从网络，电视，电台到报纸都对此进行了广泛的报道。陈为军今天接受新海川记者专访，下面是对话摘录：
海贝珠（以下简称“海”）：陈先生，你好！我是海贝珠，新海川网站记者。
陈为军（以下简称“陈”）：你好！早就知道你了，读过你的报道。
海：真的？谢谢！
陈：今天我访问了你们新海川网站，很热闹，人气很旺。
海：谢谢你！很多影评和文章是我们新海川的斑竹和作者写的，大家都被你的电影所感动。
陈：应该感谢你们！我到美国来以后，很多事情让我吃惊，网络宣传是其中之一，完全出乎我的意料。
海：是吗？请你谈谈这几天来美国以后的印象和感受，好吗？
陈：很多事情出乎我的意料之外。我以前对网络并不熟悉，最多利用网络写E信，传电影资料。昨天在图书馆看到外面排很长的队，观众座无虚席，还有人从很远的地方开车赶来。我问他们从哪里知道这个消息？很多人说，是从网上看来的。
观众对电影的熟悉，对我制作这部电影的了解，也让我吃惊，让我一下子感到与他们很接近，很熟悉。这是我根本没有想到的。一个下午和观众的接触，让我深深感受到网络超距离的传播威力。
海：今天很多报纸报道了昨天的放映仪式，你对海外观众印象如何？
陈：海外观众的公益心，十分令人感动。本来我以为，这是发生在中国大陆的事情，与海外华人的关系不大。没想到，那么多人递纸条提问，几乎都集中在对艾滋病人和家庭的关怀上。有个女观众告诉我，看这部影片，她从头哭到尾，希望能够为这些不幸的家庭做点什么。还有人要领养马家的大女儿。在美国这样一个商业经济的社会里，人们仍旧善良热心，对弱者那么同情，是我原来没有想到的。所以，当他们问到我个人是否遭遇到各种困难时，我说，“我今天能站在这里，看到大家对这部片子的反应，我觉得过去经历过的世态炎凉都烟消云散了。”
海：昨天你接受了很多海外媒体的采访，你对他们的印象如何？
陈：媒体工作者非常敬业。会内会外的采访，侨报，多维，侨声电台，很多很多媒体，我名字都记不全。第一次和海外媒体接触，说实话原来我是有顾虑的，我怕因为意识形态上的分歧，这部片子在海外被政治化，这不是我拍影片的本意。事实证明我的顾虑是多余的，记者们都把重点放在关注生命，家庭，孩子和病情上面。侨声电台的记者对我直播采访两个小时，完全没有政治化。
最令我感动的是新海川的斑竹和作者，如果说媒体的采访是因为他们的职业，而新海川的斑竹和作者完全是无名无利，出自内心深处对艾滋病人的关心。晓默的影评已经在大陆网站到处传播，以前我默默无闻，现在用搜索把我的名字打进去，出来的条目中很多都是“那双亮晶晶的黑眼睛”*。
海：我代表斑竹和作者谢谢你。这些影评文章，确实是他们真实感情的流露，每篇文章我都拜读了，而且都看得眼泪汪汪。我们是被你的电影深深感动了。要说不为名利，首先是你陈先生。你知道这部片子不可能在国内公映，你也根本没有想到会在国际上得奖，但是，你却冒着政治上，经济上，甚至可能被传染上不治之症的生命危险，去拍这部影片。拍摄的过程对於你来说，是怎样的一种磨炼！
陈：确实是磨炼。整个拍摄过程让我对生与死，名与利的看法发生了根本的变化。死亡是很孤独的，特别在没有尊严的条件下，如果得不到精神的安慰，真是死不暝目啊！这也是我能够坚持拍下去的动力。越拍到后面，我要让更多的人了解这些病人的愿望更加强烈。这个目的终于达到了。我在海外看到了希望，也在中国看到了希望。
海：是啊，哪怕一点一滴的努力，都是需要的。通过你们的努力，现在那边的情况已经有了很大的改善，是不是？
陈：是的，2003年的“艾滋日”以来，引起了政府重视，在那里建立了一些免费诊所。政府官员进驻以后，有的艾滋病人的房子得到了翻修，早期病人得到了一些工作机会。去年春节，河南省上蔡县文楼村得到了第一批昂贵的鸡尾酒治疗药物，免费供应。
海：这太好了。我们希望这部影片能尽快地在海外发行，新海川网站愿意为此尽最大的努力。恭喜陈先生荣获美国第63届美国广播电视文化成就奖，我们新海川的网友和斑竹向你表示热烈祝贺！
陈：谢谢新海川，谢谢斑竹和网友！
*指晓默的影评：那双亮晶晶的黑眼睛－－纪录片《好死不如赖活着》观后
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轻吻奖杯－－记第６３届美国广播电视文化成就奖颁奖典礼
·晓默·
曼哈顿的伍尔道夫酒店，豪华大厅里，席开70多桌，名人荟萃，包括不少美国电视界的大佬们。作者有幸在这里参加5月17日的第63届美国广播电视文化成就奖颁奖典礼，因为在本届二十多名得主里，除了颇有几位行内顶尖的人物，如NBC的新闻主播汤姆·布鲁克（Tom Brokaw），PBS的比尔·摩耶斯（Bill Moyers），以及一部关于普利策奖得主，战地摄影记者詹姆斯那克特威的纪录片《战地摄影家》等，还有一位东方记者的作品获奖，那就是武汉电视台的摄影记者陈为军的《好死不如赖活著》。他也是中国大陆第一位获得此项殊荣的电视记者。
在近千人的颁奖大厅里，本届颁奖典礼的主持人，“今天”节目的主持者之一凯蒂.科瑞斯介绍了《好死不如赖活著》这部反映河南上蔡文楼村一个艾滋病家庭的纪录片之后，灯光转暗，大银幕上出现了三个孩子的母亲雷妹刻满痛苦的面容。在纪录片拍摄的过程中，这位因卖血而感染艾滋病的农妇抛下三个孩子死去。在她死后，全世界有许多许多人听到了一位普通农妇生前的愿望：“我只希望我的孩子能活下去……”此刻，她对着镜头说，她希望留下一张大照片，免得在她死后，孩子们“连一张妈妈的照片都没有”。
坦白说，跟其他得奖作品比起来，要论场面，制作，色彩什么的，陈为军的这部纪录片堪称简单粗陋。可是那里头蕴涵的感情强度，非同一般。它能跨越文化和地域的差异，从1100部作品中脱颖而出，想必凭的就是这真实的力量。我不是专业影评人，我只是从一个观众的角度来看，它给我的震撼，使我对很多问题重新思考，重新审视。
身穿深蓝色西服的陈为军站在台上，庄重，镇定，从容。他还说了句笑话，引起台下一片笑声。他一个字也没有提到自己，以及自己拍片过程的艰辛。他说，使大家感动的，不是他的片子，而是那个家庭的命运，他代表马深义一家感谢大家。
他的得奖感言很简短。翻译成中文，满打满算也不到500字。他来到记者室，举起奖牌，让记者们拍照时，我看得出来，他在努力克制自己的激动－－毕竟，他得到了一个电视记者能够得到的最高荣誉，这也是同行们对他工作的最高肯定。闪光灯消失后，记者们散去，他把奖牌举到唇边，轻轻吻了吻。
好个陈为军！祝贺你，你是一个真正的记者！
陈为军感言：
谢谢各位，谢谢各位。
在这里，我首先感谢来自HBO对这个片子的欣赏和在全世界范围内推广这个片子所做出的努力，特别感谢SHEILA NEVINS女士和她的同事们为此付出的辛勤工作。同时我还要感谢来自丹麦TV2的METTE女士和来自BBC的Nick先生，是你们的努力让这个片子在海外广泛上映，让全球的观众看到了这个家庭悲剧性生活。
来自全球的关注与帮助，对于这个家庭和很多类似处境的家庭非常重要，这会使她们不再感到孤独无助，使他们感到TO LIVE IS BETTER THAN TO DIE。
最后我感谢PEABODY的评委，你们把这样的荣誉给我，并不是我的片子做得有多好，而是这个家庭的命运感动了你们，我在这里代表影片中的这个家庭，感谢你们。希望这个奖项成为这个家庭和类似处境的人们得到更多关怀和帮助的起点。
我爱大家！
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《好死不如赖活著》照片 图片上的小男孩就是马占槽，现在他已经出现艾滋病症状。
马深义和孩子们在雷妹死后
马深义，马妞和马荣在雷妹的坟前
秋收之后，孩子们在院子里玩耍
马深义一家。大女儿马妞是全家唯一没有感染艾滋病毒的。电影拍摄的过程中，孩子们的母亲雷妹死于艾滋病。现在，二女儿马荣已经发病，小男孩马占槽也出现艾滋病症状。
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本期编辑：贝苏尼
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